Anledningen till att Tiffany har fått sluta på bassängträningen i Västerås nu är för att vi har blivit inskriva på Habliteringen i Köping istället. Så det återstår och ser hur de blir med bassänträning för Tiffany i höst, det finns ev. 3st olika alternativ. Vi får se vilket av dom de kommer och bli just för Tiffany, men de bästa skulle vara om det finns en bassäng på sjukhuset i stan som Tiffany kan bada i och bottnar i, den i Västerås är iallafall 60cm djup och är den i Köping djupare då blir de problem. 

Men som sagt jag har pratat med vår gamla sjukgymnast som vi hade i Västerås, pratade med henne idag och vi får se kanske blir att vi får gå kvar i Västerås iallafall om det finns plats till hösten annars. Tråkigt och behöva byta sjukgymnast, psykolog och kurator eftersom vi har ändå haft dom andra i nästan 2år. Men förhoppningsvis är dom andra lika bra dom med.
Sen ska vi även få börja träffa en arbetsterapeut vilket vi inte har haft kontakt med tidigare. Vi ska på ett möte och då ska vi träffa läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog och kurator som vi vet just nu iallafall som kommer vara med mötet. Det är bara hålla tummarna att det kommer gå bra och att de blir bra för Tiffany för det är i slutändan för henne de ska funka och gå bra för och bli det bästa av allt. 
Bild på Tiffany från bassängträningen i april 2012.       

Idag var de första besöket på Habliteringen med Tiffany och det var mer för läkaren och undersöka Tiffany som kollade halsen, öronen och lyssna på hjärtat och lungorna och så kollade han reflexerna med och allting såg bra ut. Så pratade vi en stund och han kollade lite och lyssnade på hur Tiffany pratade och hur hon tog sig runt på golvet. Tiffany har blivit inskriven på habliteringen och handikapcentrum nu samband med att vi sökte dagisplats och att hon ska ha en "personligassistent". Det heter någonting annat men de är ungefär en sån, den ska iallafall hjälpa Tiffany med dom behoven hon behöver hjälp med bland annat. 
Så nu kommer dom börja med och göra utredning om vilken form av handikapp som Tiffany har så man kan hjälpa henne och göra så normalt liv utifrån det sen för henne bland annat hemma och på dagis(förskolan).
Kommer skriva lite mer om Habliteringen-kategorin under tidens gång. Den katergorin är ny från och med nu, kommer säkert skriva om handikappsundersökningarna här med. Det återstår och ser!
 
Bild från google.

Imorse vaknade vi kl 07 för väckarklockan ringde då och vi åt frukost och sen vaknade Tiffany vid kl 08. Sen fick hon välling och vi åkte iväg till sjukhuset för vi skulle träffa en ny läkare på Habliteringen, eftersom Tiffany har blivit inskriven där nu. Innan vi träffade läkaren så var de viktkontroll för Tiffany och hon vägde 8760gram, jag trodde verkligen att de var fel på vågen men de stämmde. Sen den 11april så har Tiffany gått upp 860gram och då vägde hon 7900gram och idag var de nästan 8800gram. Det gick jätte bra hos läkaren och han lyssnade på Tiffanys lungor, hjärta och kollade halsen och öronen. Så kollade han även hennes reflexer med och allting såg bra ut.

Efter vi hade varit hos läkaren i 1timme så tog vi en fika sen letade vi reda på vart Handikapcentrum låg eftersom vi skulle dit på allmäninformation under eftermiddagen. Efter fikat så hittade vi Handikapcentrum ganska direkt så åkte vi till bassängträningen men kl var bara 11:15 och då gick jag runt en stund med Tiffany så hon fick somna i vagnen en stund så hon sov till kl 12:35 så hon sov ganska precis 1timme.
Sen var de dags för bassängträningen och det gick jätte bra och vi testade även utan armpuffarna idag och Tiffany gick själv i vattnet mellan 3-5st helt själv och hon var verkligen jätte duktig idag. Så fick vi även veta att det blir sista gången nästa vecka för Tiffany och bada på bassängträningen i Västerås iallafall eftersom hon har blivit inskriven på Habliteringen, det tycker jag är jätte tråkigt för bassängträningen har verkligen funkat jätte bra för Tiffany. Det har varit en stor hjälp för henne i utvecklingen och börja kunna gå själv i vattnet.
Så jag hoppas vi får gå på någon liknade bassängträning med henne för hon tycker det är roligt och få bada där med. Vi fick gå upp en stund tidigre idag eftersom vi skulle på informationsmöte kl 14 så direkt dit efter badet och sen var vi där på information och rundvandring sen åkte vi hem vid kl 15:15.

När vi kom hem så satte jag igång en maskin med tvätt och la Tiffany i sängen men hon ville inte riktigt somna men efter en stund somnade hon. Jag kollade på Unga mödrar sen kollade jag runt lite på internet och sen vilade jag också en stund sen vid kl 20:15 vaknade jag till och då kollade jag på Arga snickarn så fick Tiffany välling sen sova för natten vid kl 21:30 eftersom hon vaknade vid kl 20tiden därför kom hon i sängen lite senare ikväll.

Annars under kvällen har jag hängt tvätt, plockat in rentvätt, diskat, lagt Tiffany och plockat ordning lite. Så nu är jag helt slut och håller på somnar vid datan. Kommer inte på så mycket mer och skriva ikväll. Skriver mer imorgon när jag har tid. Ha de bra och god natt!

Tiffany när hon sitter i sandlådan och leker, bilden är tagen i måndags. <3

Tänkte skriva lite om Tiffanys sjukhusbesök, det har inte varit så mycket nu på sista tiden men det är för att Tiffany mår så bra. Sen har hon inte behövt några sprutor heller som Synagis som är emot RS-virus, influensasprutan, på bvc ska hon inte ha någon nu på ett tag heller. Tidigast i höst är de dags igen för sprutor och då är de Influensasprutan iallafall som jag vet nu.
      Så har vi även gått på kontroller för hörsel och synen med tanken på att hon kan få nersatt hörsel för sin sjukdom 22q11-deletionssyndrom och synen har vi kollat upp några gånger nu för att hon har skelat och dom ville följa upp de så att de inte kan behövas glassögon redan nu, men de har hon inte behövt för hon har inte skela lika mycket längre det är bara när hon är trött ibland. 
       Så går vi även på ultraljudsundersökningar emellan åt för att se att de är bra med hjärtat eller om hur de ser ut efter operationer eller när vi har varit på kontroll i Göteborg och att dom har gjort någon återgärd när vi har varit där. Men de är inte så mycket ultraljudsundersökningar som vi behöver vara på och likadant EKG undersökningar.
         Så går vi även på kontroller hos dietisten & onokologen tanken på att Tiffany har haft svårt och gå upp i vikt och behöver extra tillskott som hon har haft sen hon var runt 2,5månad gammal redan. Då började hon med sin spec.ersättning som vi har fortfarande kvar men den dricker hon inte varje dag längre, sen har hon nyligen fått en näringsdryck som är som en smoothie. 
         Så har vi även kontroller hos sjukgymnasten med och där går vi på bassängträningen 1gång i veckan och de har faktiskt gjort resultat i utvecklingen och det är jätte kul och se att det hjälper. Men annars så går vi inte hos henne på speicellt många kontroller enskilt utan bara på badet.
        Så har vi även BVC kontrolller 1gång i månaden för att se att de går åt rätt håll med vikten och att hon går upp som hon ska. Så får dom på BVC ringa till Dagvården och rapotera om vikten så dom har det där med. 
         Så har vi även kontroller på Dagvården på sjukhuset emellan åt men inte så ofta längre och då är de vikt, längd, syresättningskontroll och kollar hur allting funkar hemma osv.

Så vi går på kontroller hos:  Hörsel, synen, ultraljudsundersökning, Ekg, dietisten, onokologen, sjukgymnasten, BVC och på Dagvården på sjukhuset i Västerås.

Sen har vi även kontroller emellan åt i Göteborg med på Drottnings Silvia barn & ungdomssjukhus. 

Nu innan sommaren så ska vi på kontroller på: ultraljudsundersökning, synen, ev dagvården. Sen ska vi även träffa kuratorn som ska hjälpa oss med lite papper som behövs fixas. Så ska vi även träffa dietisten och onokologen med för att se hur de har gått med Tiffanys matsiutationer bland annat.
   

Imorse gick vi upp kl 06:00 och gav Tiffany välling och sen gickvi ner till frukostbuffén och åt. Vid kl 07:45 kom taxin och hämtade oss så var vi på sjukhuset vid kl8, då var det dags för ultraljudsundersökning och även rönken efter. När de var gjort så fick vi vänta en stund på läkaren och då berättade han även om att vi behöver inte komma ner fören om ca 1år igen för en ny kontroll. Det kommer verkligen bli jätte skönt att kunna få vara hemma 1år utan att behöva åka till sjukhuset i Göteborg.
Så blev vi utskrivna och så kom min faster över på besök idag och vi fikade sen så vart Tiffany trött och vi gjorde oss klara för att åka till stan för att boka tågbiljetter hem. Men den tiden vi tänkte åka hem så var det fullt så vi fick ta nästa tåg som gick 3timmar senare. Så vi gick runt på Nordstan en stund och käkade lite och kollade runt lite i olika affärer. Sen vid kl 16, åkte vi hem med tåget och Tiffany lekte på tåget hela vägen hem med oss och ett annat barn som var runt 3-4år. Så när vi kom hem så var vi tvunga och åka till Willys och handla frukostgrejer sen blev det hem och ge Tiffany välling och lägga henne. Tiffany somnade ganska direkt när jag la henne i sängen men de kan jag förstå henne, eftersom hon inte har fått sin vanliga sömntider som är ca 12timmar per natt. Hon har fått sovit mellan 6-9timmar varje kväll, men så är det ibland.
Men Tiffany har varit ganska glad och busig ändå fast hon inte har fått sovit dom timmarna hon brukar. Men vi har inte heller fått sovit så jätte bra dom nätterna vi var på hotellet, sängarna var hårda och så var det svårt och somna med.

Läkaren var jätte nöjda med Tiffany och vissa sköterskor kände inte ens igen Tiffany för hon hade blivit så stor tyckte dom. Så var hon jätte duktig med alla undersökningarna och ibland vart dom förvånade att hon inte vart ledsen eller arg. Men Tiffany är en ganska tålig tjej som verkligen är envis som försöker kämpa emot när sköterskorna skulle ta blodtryck, det tycker hon verkligen inte om att göra.
Kommer inte på så mycket mer och skriva just nu, för jag är verkligen jätte trött efter allt. Tänkte kolla klart på 112-på liv och död sen blir det och sova i den sköna sängen. Tänkte även lägga in lite bilder från när vi var på sjukhuset i Göteborg. Skriver lite mer imorgon kanske om just sjukhusbesöken. Ha det bra! =)

Bilder från tåget på väg till Gögteborg. 

Bilder från 1:a dagen på sjukhuset när Tiffany bland annat somnade för det tog på krafterna.
 
Då var det den dagen som Tiffany gjorde sin hjärtkateterisering (26jan.) och sen äter lite mat och glass.
 
Bilder från samma dag som vi ska få åka hem. Så har Tiffany även fått 8st barnböcker och en ballong.
   
Det är bilder från Tiffanys hjärtkateteriserings undersökning. Inte dom bästa bilderna.
 
Tiffany fick även småböcker av min faster som Tiffany tyckte om.      Den andra bilden som är en tiger har jag gjort till Tiffany när hon gjorde sin hjärtkateterisering undersökning. Det blev en liten Nalle med knappar, pälor och bjälor som hon tycker om.

Tiffany fick komma in på operations salen vid kl 08:15 och jag fick följa med in och hålla i henne tills hon hade somnat sen fick jag gå ut och då gick jag och "R" iväg och käkade frukost tillsammans sen gick vi till lekterapin och pyssla lite. Sen ringde dom vid kl 12 och talade om att Tiffany var klar och på uppvacket och att vi fick komma dit. Tiffany sov fortfarande när vi kom upp men vaknade till ganska snabbt och börja pratla så hon började blöda ifrån ljumsken så dom fick byta förband men annars gick det bra och sen fick vi byta avdelning och Tiffany skötte sig jätte bra och efterkontrollerna dom gjorde såg jätte bra ut med. Sen fick vi byta från Hjärtdagvården till Hjärtavelningen men det var bara mellan kl 18-21:00. Sen fick vi åka taxi till hotellet och när vi kom fram fick Tiffany borsta tänderna och sen sova direkt och somnade direkt. Meningen var att jag skulle ha träffat min faster idag men min kusin är sjuk så hon kunde inte komma idag får se om jag kommer träffa henne imorgon innan vi åker hem igen. Just nu är jag övertrött så jag hoppas jag kan somna direkt och få sova bättre i natt. Skriver mer om dagen när vi kommer hem, ha det bra och GOD NATT! =)

Just nu sitter vi på sjukhuset och väntar på att avdelningen ska öppna kl 07:00. Vi gick upp vid kl 03:30 och Toffany fick ersättning och sen gjorde vi oss klara för att åka till sjukhuset. Så ska Tiffany upp vid kl 08:00 och göra sin hjärtkatt. så får vi se hur det går och hur lång tid det tar. Efter vi har varit upp med henne ska vi äta frukost, hoppas jag kan äta någonting. Har fortfarande ont i magen och i natt spydde jag med hoppas det släpper snart. Ska även träffa min faster idag under eftermiddagen, kommer var helt död för jag är redan nu trött. Skriver mer senare, ha det bra! =)

Det blir ett kort inlägg idag mår inte alls bra just nu har skit ont i magen och mår skit illa. Är troligen nervös för hur det kommer gå imorgon om vi måste stanna kvar eller om vi åka hem på fredag! Men kan iallafall skriva och berätta att Tiffany var riktig duktig idag och läkaren var jätte nöjd med Tiffany. Ska faktiskt strax sova för vi ska upp kl 03:30 för Tiffany får inte äta efter kl 04:00. Sen måste hon fasta(vara utan mat) för hon ska sövas ner imorgon för undersökningen. Skriver mer när vi kommer hem om hur de har gått mer noggrannare i bloggen. Ska försöka sova nu, god natt! =)